Lorsqu’un proche est atteint d’un handicap visuel comme la DMLA, le glaucome ou une forte myopie, cela bouleverse son quotidien. La perte d’autonomie est souvent ce qui affecte le plus les personnes malvoyantes. En tant que proche, vous avez un rôle essentiel à jouer pour aider votre ami ou membre de votre famille à s’adapter à sa déficience visuelle et conserver un maximum d’indépendance. Nous vous livrons ici tous nos conseils pratiques et nos astuces pour bien accompagner une personne malvoyante dans ses tâches de tous les jours, ses déplacements et sa vie sociale. Le tout avec bienveillance et dans le respect de sa dignité.
Comprendre la déficience visuelle
Avant toute chose, pour aider au mieux votre proche malvoyant, il est important de vous informer sur sa pathologie (DMLA, glaucome, rétinopathie diabétique, cataracte…) et de bien comprendre les difficultés auxquelles il est confronté au quotidien. N’hésitez pas à l’accompagner à ses rendez-vous médicaux et à poser toutes vos questions à son ophtalmologue. Mieux comprendre sa maladie vous permettra de mieux comprendre ses besoins.
La première chose à savoir est qu’il existe de nombreux degrés de malvoyance. Certaines personnes conservent une vision périphérique ou centrale, d’autres ne perçoivent plus que la lumière. Les gênes varient donc d’un individu à l’autre, il est essentiel d’en discuter avec votre proche pour savoir quelles sont ses principales difficultés. Cela vous aidera à identifier les domaines où votre aide sera la plus utile.
D’une manière générale, les problèmes les plus souvent rencontrés par les personnes malvoyantes sont :
La lecture et l’écriture
Les déplacements et la mobilité
La reconnaissance des visages et objets
L’utilisation des appareils du quotidien
Les tâches ménagères
Les loisirs et la vie sociale
Votre objectif va être d’accompagner votre proche malvoyant pour qu’il puisse continuer à réaliser un maximum de choses par lui-même, en toute sécurité. Voici concrètement comment vous pouvez l’aider au quotidien.
Adapter son lieu de vie
L’environnement du domicile joue un rôle majeur dans le maintien de l’autonomie d’une personne déficiente visuelle. Quelques aménagements simples peuvent grandement faciliter ses déplacements et ses gestes au quotidien :
Optimiser l’éclairage : une bonne lumière, ni trop forte ni trop faible, est primordiale. Équipez le logement d’ampoules à LED qui diffusent une lumière uniforme et installez des lampes d’appoint là où c’est nécessaire (plan de travail de la cuisine, bureau, table de chevet…). Évitez les éblouissements et les reflets.
Jouer sur les contrastes de couleurs : pour aider à mieux distinguer les objets et se repérer dans l’espace. Par exemple, choisissez de la vaisselle unie qui tranche avec la couleur du plan de travail, des interrupteurs qui se détachent du mur, un tapis de couleur qui marque l’entrée…
️ Utiliser des gros caractères et des repères tactiles : étiquetez en gros caractères bien contrastés les produits du quotidien comme les épices, les produits ménagers… Vous pouvez aussi coller des repères en relief (gommettes, bandes rugueuses…) sur les appareils électroménagers pour localiser les boutons principaux.
Ranger et ne pas déplacer les objets : chaque chose doit avoir une place bien définie et ne pas en changer. Cela permettra à votre proche de toujours savoir où trouver ce dont il a besoin. Évitez aussi de laisser trainer des objets au sol qui pourraient occasionner une chute.
Sécuriser les déplacements : veillez à ce que les espaces de circulation soient bien dégagés. Installez des mains courantes le long des murs et des escaliers. Contrastez la première et la dernière marche. Utilisez des tapis antidérapants. Privilégiez les portes complètement ouvertes ou fermées plutôt qu’entrebâillées.
L’aider à utiliser des aides visuelles
Il existe aujourd’hui de très nombreuses aides visuelles pour améliorer le quotidien des personnes malvoyantes. Accompagnez votre proche chez un spécialiste en basse vision qui l’aidera à choisir les aides les mieux adaptées à ses besoins. Il peut s’agir de :
Loupes et téléagrandisseurs : indispensables pour lire et écrire, réaliser des tâches minutieuses ou simplement voir les détails d’un objet ou d’une image.
️ Logiciels d’agrandissement sur écran : ils permettent d’accéder facilement à l’informatique en adaptant la taille des caractères et les contrastes.
Applications pour smartphone : loupe intégrée, lecteur d’écran vocal, GPS piéton, scanner de texte, … Les apps facilitant la vie des malvoyants sont de plus en plus performantes.
Cannes blanches et dispositifs d’aide à la mobilité : pour détecter les obstacles, marquer sa présence, explorer une pièce inconnue, trouver son chemin…
Appareils à synthèse vocale : montres, calculettes, thermomètres parlants… Ils énoncent à haute voix les informations.
Livres et magazines audio : pour continuer à profiter de la lecture sans effort pour les yeux.
Laissez votre proche découvrir ses aides visuelles et apprendre à les utiliser à son rythme. Une fois qu’il se sera approprié ces outils, il gagnera en autonomie.
Guider la personne malvoyante dans ses déplacements
Les déplacements à pied constituent souvent un vrai défi pour les personnes atteintes de déficience visuelle. Même dans un environnement connu comme son quartier, la personne peut avoir besoin d’être accompagnée pour se sentir en confiance.
Lorsque vous guidez une personne malvoyante, voici les règles de base à connaître :
Se placer légèrement devant elle et lui proposer votre bras. Elle se positionnera un demi-pas derrière vous, une main légèrement au-dessus de votre coude. Ajustez votre pas au sien.
Marcher d’un pas souple et régulier. La personne sentira vos mouvements et anticipera les changements de direction et de rythme. Faites des pas plus petits dans un environnement encombré.
Annoncer les changements de terrain (trottoirs, marches, pentes…) et la présence d’obstacles en hauteur (branches, travaux, enseignes…).
Décrire l’environnement, les points de repères, les noms de rues, les numéros de bâtiments, les éléments marquants du paysage… Donnez des indications claires et précises (à votre droite, dans 20 mètres, à 10h…).
Pour monter dans un véhicule, placez la main de la personne sur la poignée de la portière. Une fois assise, guidez sa main vers la ceinture de sécurité.
Dans les transports en commun, aidez la personne à se repérer (numéro de quai, porte de sortie…) et laissez-la choisir où elle souhaite s’asseoir.
Pour s’asseoir, placez sa main sur le dossier de la chaise ou du fauteuil et laissez-la s’installer.
Soyez à l’écoute, la personne malvoyante vous indiquera la meilleure façon de l’aider. Même très entourée, elle aura à cœur de faire le maximum de choses par elle-même.
Faciliter ses tâches et activités au quotidien
Au quotidien, beaucoup de gestes anodins peuvent devenir très compliqués avec une mauvaise vue. En faisant preuve d’inventivité et de patience, vous pouvez faciliter la vie de votre proche malvoyant :
Préparer les repas : décrivez la disposition des aliments et couverts dans son assiette selon les positions sur un cadran de montre. Indiquez la présence de plats chauds.
Gérer ses médicaments : utilisez un pilulier contrasté et écrivez la posologie en gros sur les boîtes. Vous pouvez aussi enregistrer les consignes sur son téléphone.
Choisir ses vêtements : optez pour des tenues simples, confortables et faciles à enfiler. Décrivez la couleur et l’usage (haut/bas, intérieur/extérieur) de chaque pièce.
Faire ses comptes : aidez la personne à reconnaître ses pièces et billets. Classez-les toujours dans le même ordre dans son portefeuille. Séparez bien la monnaie des autres papiers.
Utiliser le téléphone : optez pour un combiné à grosses touches bien contrastées. Enregistrez les numéros les plus utiles et montrez comment utiliser la commande vocale pour appeler.
️ Lire et écrire : proposez d’être son secrétaire pour remplir un formulaire ou relire un document. Équipez-le de papeterie adaptée (règle-loupe, stylos à encre foncée, support incliné…).
Stimuler sa vie sociale et ses loisirs
Il est essentiel que la personne malvoyante continue à avoir une vie sociale épanouie. Votre rôle est de favoriser les contacts, les rencontres et les activités à l’extérieur. Voici quelques idées :
Encouragez-la à parler de sa déficience visuelle à son entourage, sans gêne ni tabou. Mieux informés, ses proches sauront adapter leur comportement.
Renseignez-vous sur les auxiliaires animaliers. Les chiens guides d’aveugles sont de formidables compagnons et favorisent les échanges en promenade.
Aidez-la à s’inscrire à des activités adaptées : sport, cuisine, théâtre, musique, artisanat… De plus en plus d’associations et de mairies proposent des loisirs accessibles aux déficients visuels.
Participez avec elle à des événements de sensibilisation : courses solidaires, conférences, expositions…. L’occasion de se dépenser et de rencontrer d’autres personnes concernées par le handicap visuel.
️ Initiez-la aux réseaux sociaux. Il existe des groupes de discussion réservés aux déficients visuels, où s’exprimer, partager des conseils, se soutenir.
️ Allez au cinéma ou au théâtre : de plus en plus de salles proposent des séances accessibles en audiodescription. Un casque retransmet les dialogues, décrit les scènes et l’action.
Visitez des musées qui proposent des parcours adaptés avec des visites guidées spécifiques et des œuvres à toucher du bout des doigts.
Pour rendre toutes ces expériences possibles, soyez force de proposition ! Recherchez des lieux culturels et de loisirs accessibles à proximité et proposez d’y accompagner votre proche. Grâce à vous, il réalisera que de belles découvertes et rencontres sont toujours possibles !
Être à l’écoute, sans jugement
Au-delà des aspects pratiques, votre proche malvoyant a besoin de votre soutien moral. La perte de la vue est une épreuve très difficile à surmonter. Il doit faire le deuil de son ancienne vie et apprendre à exister autrement.
Votre mission la plus importante est d’être à son écoute, avec bienveillance et sans jugement. Même si votre proche n’a pas toujours envie de se confier, savoir que vous êtes là en cas de besoin le réconfortera.
Quelques attitudes à adopter pour lui apporter un soutien de qualité :
Faites-lui sentir qu’il compte pour vous. Passez du temps en sa compagnie, invitez le à participer aux événements familiaux, continuez à solliciter son opinion et ses conseils.
Encouragez ses efforts sans le surprotéger. Valorisez ses progrès dans l’utilisation de ses aides visuelles et dans la réalisation des tâches du quotidien.
Respectez ses choix et son intimité. Évitez de prendre des décisions à sa place concernant ses rendez-vous médicaux ou son mode de vie.
Laissez-lui le temps de s’adapter à son rythme. L’acceptation du handicap visuel est un long cheminement, avec des hauts et des bas. Ne le brusquez pas.
Aidez-le à positiver. En cas de coup de blues, rappelez-lui ses qualités, ses réussites et tous les bons moments que vous partagez.
Osez dire quand vous ne savez pas comment réagir. Reconnaissez vos maladresses et questionnez votre proche sur la meilleure façon de lui venir en aide.
En adoptant ces attitudes pleines d’empathie et de respect, vous aiderez votre proche malvoyant à préserver son équilibre physique, mental et émotionnel.
