En France, on estime qu’il y a entre 8 et 11 millions de personnes qui prennent soin d’un ou de plusieurs proches malades, âgés ou handicapés, au quotidien. C’est ce qu’on appelle être un aidant familial ou proche aidant. Pourtant, beaucoup ignorent encore l’existence de ce statut et les aides qui y sont liées. Cet article va vous permettre de mieux comprendre ce qu’est un aidant familial, les démarches pour faire reconnaître ce statut, ainsi que les différentes aides et solutions de répit à disposition.
Qu’est-ce qu’un aidant familial ?
Un aidant familial, aussi appelé proche aidant, est une personne qui vient en aide de manière régulière et fréquente à un proche dépendant (parent âgé, enfant handicapé, conjoint malade…) pour l’assister dans les actes de la vie quotidienne. Cela peut aller d’un simple soutien moral par des visites régulières à une aide pour les courses, le ménage, la toilette, les démarches administratives ou encore les soins médicaux.
La loi du 28 décembre 2015 a précisé la définition d’aidant familial. Est donc reconnu comme tel :
- Le conjoint, partenaire de PACS ou concubin de la personne aidée
- Un parent ou allié (famille jusqu’au 4ème degré)
- Une personne résidant avec la personne aidée ou entretenant des liens étroits et stables avec elle
L’aide doit être apportée de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel. On parle généralement d’une aide au moins deux fois par semaine. Enfin, elle vise à aider la personne en perte d’autonomie à accomplir tout ou partie des actes de la vie quotidienne.
On estime qu’il y a entre 8 et 11 millions d’aidants familiaux en France. Parmi eux :
- 60% sont des femmes
- La majorité ont entre 35 et 64 ans
- 70% travaillent en parallèle de leur rôle d’aidant
- 50% aident un proche âgé dépendant, 38% un proche malade et 25% un proche handicapé
Malheureusement, beaucoup de ces aidants ne se reconnaissent pas comme tels. Un récent baromètre a montré que 53% des aidants interrogés ne se considèrent pas comme “aidants”. Les raisons principales sont :
- Ils n’ont pas conscience de l’ampleur de l’aide apportée car elle s’est mise en place progressivement
- Le terme “aidant” évoque pour beaucoup un professionnel du secteur médico-social, alors qu’eux le font par devoir ou par amour, sans considérations professionnelles
Pourtant, reconnaître et nommer son rôle d’aidant est essentiel pour ne pas s’épuiser, penser à soi et accéder aux solutions de répit et d’accompagnement.
Comment faire reconnaître son statut d’aidant familial ?
Même s’il n’existe pas à proprement parler de “statut” officiel d’aidant familial en France, il est important de faire reconnaître son rôle pour faciliter certaines démarches administratives et accéder à des aides :
- Faire une attestation sur l’honneur : vous pouvez rédiger une lettre simple attestant que vous venez en aide à votre proche, en précisant la nature et la fréquence de cette aide. Ce document pourra vous servir dans vos démarches.
- Demander une attestation administrative : pour aller plus loin, vous pouvez solliciter une attestation administrative d’aidant familial auprès du Conseil départemental, en envoyant un courrier en recommandé. Indiquez votre situation, le lien avec la personne aidée, le type d’aide et la fréquence. Cette attestation prouvera votre rôle d’aidant.
- Être désigné par la personne aidée : votre proche, s’il en a la capacité, peut vous désigner officiellement comme aidant familial, par exemple lors d’une demande d’aide financière (APA, PCH…) en mentionnant le type d’aide que vous lui apportez.
Ces démarches vous permettront de justifier plus facilement de votre situation pour faire valoir vos droits en tant qu’aidant, que ce soit auprès d’administrations comme la MDPH ou de votre employeur.
Au-delà de l’aspect administratif, n’hésitez pas à en parler à votre entourage, famille, amis, collègues, pour qu’ils comprennent votre situation. Vous pouvez aussi prendre contact avec des associations qui pourront vous épauler.
Quelles sont les aides pour les aidants familiaux ?
En tant qu’aidant familial, vous pouvez bénéficier de plusieurs types d’aides humaines, techniques et financières pour vous soutenir au quotidien. Zoom sur les principales aides :
Les aides financières
- L’allocation journalière du proche aidant (AJPA) : si vous avez dû réduire ou cesser votre activité professionnelle pour vous occuper d’un proche, vous pouvez bénéficier de cette allocation de 52€/jour dans la limite de 66 jours sur toute votre carrière. La demande se fait auprès de votre CAF.
- Le “droit au répit” : vous pouvez obtenir jusqu’à 500€/an pour financer des solutions de répit (accueil de jour, hébergement temporaire, aide à domicile…) afin de vous reposer et vous ressourcer. Cette aide est délivrée par le Conseil départemental, sous conditions.
- Le dédommagement via la PCH ou l’APA : la personne que vous aidez peut vous dédommager en utilisant une partie de sa prestation de compensation du handicap (PCH) ou de son allocation personnalisée d’autonomie (APA). Le montant est plafonné à 85% du SMIC.
- D’autres aides complémentaires existent comme des avantages fiscaux (demi-part supplémentaire, réduction d’impôts), des aides au logement, le RSA ou les droits au chômage si vous avez dû vous arrêter de travailler. Renseignez-vous auprès de votre CAF ou de votre mairie.
Les aides humaines et techniques
- Solutions de répit : en tant qu’aidant, vous avez besoin de souffler de temps en temps. Des solutions existent pour prendre le relais : accueil de jour, hébergement temporaire, aide à domicile, baluchonnage (un aidant professionnel vous remplace quelques jours), etc. Cela peut être financé grâce au droit au répit notamment.
- Solutions de soutien : associations d’aidants, groupes de parole, cafés des aidants, soutien psychologique… Il existe de nombreuses solutions pour rencontrer d’autres aidants, partager votre expérience, être écouté et obtenir des conseils. N’hésitez pas à vous renseigner auprès de votre mairie ou sur Internet.
- Formations : des formations gratuites existent pour apprendre les bons gestes, mieux comprendre la maladie de votre proche, etc. Elles sont proposées par des associations comme France Alzheimer, France Parkinson, APF France Handicap…
- Aides techniques : des aides techniques existent pour faciliter le quotidien de votre proche et le vôtre : aides à la mobilité, adaptations du logement, nouvelles technologies, téléassistance… Vous pouvez vous renseigner auprès de la MDPH ou du CCAS de votre commune.
N’oubliez pas que le plus important est de ne pas rester seul face à votre rôle d’aidant. N’hésitez pas à solliciter de l’aide autour de vous. De nombreuses solutions existent pour vous épauler et vous permettre de prendre soin de vous.
Quels sont les interlocuteurs pour être accompagné dans son rôle d’aidant ?
Face à la multitude d’aides et d’acteurs, il n’est pas toujours facile de savoir vers qui se tourner lorsque l’on est aidant familial. Voici quelques interlocuteurs clés :
- La MDPH ou MDA (maison départementale des personnes handicapées ou de l’autonomie) : elle centralise les demandes liées au handicap. Vous pourrez y monter un dossier de demande de PCH pour la personne aidée, mais aussi obtenir des conseils sur les aides existantes pour les aidants.
- Le CCAS (centre communal d’action sociale) : présent dans chaque commune, c’est un interlocuteur de proximité qui peut vous renseigner sur vos droits et vous orienter vers les bons interlocuteurs.
- Le CLIC (centre local d’information et de coordination gérontologique) : ce lieu d’accueil pour les personnes âgées et leurs aidants propose de l’information et de l’accompagnement. Il peut vous aider dans vos démarches administratives, pour trouver des solutions de répit, un hébergement, etc.
- La Maison des Aînés et des Aidants : ce nouveau dispositif regroupe tous les services dédiés aux personnes âgées et à leurs proches aidants. Vous pourrez y trouver de l’information, des conseils et de l’orientation.
- Les associations d’aidants : de nombreuses associations existent, par type de pathologie (France Alzheimer, France Parkinson…) ou de manière plus générale (Association Française des Aidants, Avec nos proches…). Elles proposent de l’écoute, du soutien et des conseils.
- La CARSAT ou MSA (caisse d’assurance retraite et de santé au travail ou mutualité sociale agricole) : pour les questions liées au maintien à domicile des personnes âgées, aux aides financières, à l’aménagement du logement…
- L’assistante sociale de secteur ou hospitalière : elle pourra vous aider à constituer vos dossiers de demande d’aide et vous orienter vers les bons interlocuteurs.
- Le médecin traitant de votre proche : n’hésitez pas à lui parler de votre rôle d’aidant et de vos difficultés. Il pourra vous conseiller et vous orienter.
Dernière astuce importante : pensez à toujours garder sur vous ou à portée de main une “fiche de liaison” résumant la situation de votre proche (pathologie, traitements, contacts importants…). Elle vous sera très utile en cas d’urgence ou pour vos démarches administratives.
Quelques conseils pour mieux vivre son rôle d’aidant au quotidien
En tant qu’aidant, vous faites face à une situation éprouvante physiquement et moralement. Prendre soin de soi est essentiel pour ne pas vous épuiser et pouvoir aider votre proche sur la durée. Voici quelques conseils pour vous aider au quotidien :
1. Accepter de se faire aider
Comme on l’a vu, de nombreuses aides et solutions de répit existent. La difficulté pour beaucoup est de les accepter. Pourtant, il est important d’arriver à déléguer et vous faire remplacer de temps en temps, que ce soit par des proches ou des professionnels.
N’ayez pas peur de solliciter votre entourage, et osez dire quand vous avez besoin de souffler. Faites-vous aider aussi pour les tâches du quotidien (ménage, courses…) pour vous dégager du temps.
2. Aménager son temps de travail
Concilier son travail avec son rôle d’aidant est un vrai défi. Là encore, osez en parler à votre employeur. De plus en plus d’entreprises mettent en place des dispositions pour les aidants (aménagement du temps et des horaires de travail, télétravail, congés…). Des aides existent aussi pour favoriser le maintien dans l’emploi des aidants.
Vous pouvez aussi voir avec votre employeur si un mi-temps thérapeutique ou un congé de proche aidant est envisageable. Des solutions de répit sont possibles pour vous permettre de souffler quelques jours ou semaines.
3. Aménager son logement
Voir avec un ergothérapeute pour adapter le logement de votre proche peut vous simplifier grandement la tâche au quotidien, et rendre votre proche plus autonome. Pensez aux aides techniques, à la domotique et aux nouvelles technologies.
Si vous accueillez votre proche chez vous, veillez à ce que chacun garde son intimité et un espace à lui. Cela vous évitera bien des tensions.
4. Prendre du temps pour soi
C’est certainement le plus difficile, mais c’est primordial : accordez-vous des moments de répit, où vous vous autorisez à lâcher prise.