Les soins palliatifs constituent une approche médicale et humaine visant à soulager la souffrance et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves, évolutives ou en phase terminale. Contrairement aux idées reçues, ils ne se limitent pas à la fin de vie et peuvent être mis en place dès le diagnostic d’une maladie grave. Cet article explore en détail les différents aspects des soins palliatifs, leur mise en œuvre et leur importance dans le parcours de soins.
Définition et objectifs des soins palliatifs
Les soins palliatifs visent à offrir une prise en charge globale des patients souffrant de maladies graves, incurables ou potentiellement mortelles. Leur objectif principal est d’améliorer la qualité de vie en soulageant la douleur et les autres symptômes pénibles, tout en apportant un soutien psychologique, social et spirituel.
Une approche centrée sur le patient et ses proches
Les soins palliatifs placent le patient et ses proches au cœur de la démarche. Ils prennent en compte non seulement les aspects médicaux, mais aussi les besoins émotionnels, sociaux et spirituels de la personne malade. Cette approche holistique vise à préserver la dignité du patient et à lui offrir la meilleure qualité de vie possible, quelle que soit l’évolution de sa maladie.
Un accompagnement tout au long de la maladie
Contrairement à une idée reçue tenace, les soins palliatifs ne sont pas réservés aux derniers jours de vie. Ils peuvent être proposés dès le diagnostic d’une maladie grave, en complément des traitements curatifs. L’objectif est d’anticiper et de soulager les symptômes, d’accompagner le patient et ses proches tout au long du parcours de soins.
Les différents types de soins palliatifs
Les soins palliatifs englobent une large gamme d’interventions, adaptées aux besoins spécifiques de chaque patient. Voici les principaux types de soins proposés :
Gestion de la douleur et des symptômes
La prise en charge de la douleur est une priorité en soins palliatifs. Elle repose sur une évaluation précise et régulière, ainsi que sur l’utilisation de différentes approches thérapeutiques :
- Traitements médicamenteux (antalgiques, anti-inflammatoires, etc.)
- Techniques non médicamenteuses (relaxation, hypnose, etc.)
- Interventions chirurgicales ou radiothérapie à visée antalgique
Au-delà de la douleur, les soins palliatifs visent à soulager d’autres symptômes gênants comme les nausées, la fatigue, les troubles respiratoires ou digestifs.
Soutien psychologique et émotionnel
La maladie grave peut entraîner une grande détresse psychologique. Les soins palliatifs incluent un accompagnement par des psychologues ou des psychiatres pour aider le patient et ses proches à faire face à l’angoisse, la dépression ou les questionnements existentiels.
Accompagnement social
Les assistants sociaux interviennent pour aider le patient et sa famille à gérer les aspects pratiques et administratifs liés à la maladie : aides financières, aménagement du domicile, etc.
Soutien spirituel
Pour les patients qui le souhaitent, un accompagnement spirituel peut être proposé, dans le respect des croyances et des valeurs de chacun.
Les structures et professionnels impliqués
Les soins palliatifs reposent sur une approche pluridisciplinaire, impliquant de nombreux professionnels de santé et structures spécialisées.
Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)
Ces équipes interviennent à la demande des services hospitaliers ou des professionnels de santé pour apporter leur expertise en soins palliatifs. Elles sont composées de médecins, infirmières, psychologues et assistants sociaux spécialisés.
Les unités de soins palliatifs (USP)
Ce sont des services hospitaliers entièrement dédiés aux soins palliatifs, accueillant les patients dont la situation est la plus complexe.
Les lits identifiés en soins palliatifs (LISP)
Situés dans différents services hospitaliers, ces lits permettent d’accueillir des patients nécessitant des soins palliatifs tout en restant dans leur service d’origine.
L’hospitalisation à domicile (HAD)
Elle permet aux patients de bénéficier de soins palliatifs chez eux, avec l’intervention d’une équipe médicale et paramédicale coordonnée.
Les réseaux de soins palliatifs
Ces structures coordonnent les différents intervenants pour assurer la continuité des soins, notamment entre l’hôpital et le domicile.
| Structure | Description | Lieu d’intervention |
|---|---|---|
| EMSP | Équipe mobile apportant son expertise | Hôpital, domicile, EHPAD |
| USP | Service hospitalier dédié aux soins palliatifs | Hôpital |
| LISP | Lits réservés aux soins palliatifs dans les services | Hôpital |
| HAD | Soins palliatifs à domicile | Domicile |
| Réseaux | Coordination des intervenants | Ville-hôpital |
La mise en place des soins palliatifs
L’instauration des soins palliatifs se fait de manière progressive et personnalisée, en fonction des besoins du patient et de l’évolution de sa maladie.
Quand débuter les soins palliatifs ?
Contrairement à une idée répandue, les soins palliatifs ne sont pas réservés aux derniers jours de vie. Ils peuvent être mis en place dès le diagnostic d’une maladie grave, en parallèle des traitements curatifs. Cette approche précoce permet de mieux contrôler les symptômes et d’anticiper les besoins futurs.
Le processus de décision
La décision de mettre en place des soins palliatifs résulte d’une discussion entre le patient, ses proches et l’équipe médicale. Elle tient compte de l’état de santé du patient, de ses souhaits et de son environnement.
L’élaboration du projet de soins
Une fois la décision prise, un projet de soins personnalisé est élaboré. Il définit les objectifs de la prise en charge, les traitements envisagés et les modalités d’accompagnement. Ce projet est régulièrement réévalué et adapté en fonction de l’évolution de la situation.
Les traitements en soins palliatifs
Les soins palliatifs mobilisent une large gamme de traitements et d’interventions, adaptés aux besoins spécifiques de chaque patient.
Traitements médicamenteux
La pharmacologie joue un rôle central dans la prise en charge palliative, notamment pour soulager la douleur et les autres symptômes inconfortables. Les principaux médicaments utilisés sont :
- Les antalgiques : du paracétamol aux opioïdes forts comme la morphine
- Les anti-nauséeux
- Les anxiolytiques et antidépresseurs
- Les corticoïdes
- Les traitements spécifiques à certains symptômes (constipation, troubles respiratoires, etc.)
Le choix et le dosage des médicaments sont adaptés à chaque patient, en fonction de l’intensité des symptômes et de sa tolérance.
Approches non médicamenteuses
En complément des traitements médicamenteux, diverses approches non pharmacologiques sont proposées pour améliorer le confort et la qualité de vie du patient :
- Kinésithérapie et physiothérapie
- Techniques de relaxation et de méditation
- Soutien psychologique
- Art-thérapie
- Massages et soins de confort
Interventions médicales spécifiques
Dans certains cas, des interventions médicales ou chirurgicales peuvent être envisagées à visée palliative, par exemple :
- Radiothérapie antalgique
- Mise en place de prothèses ou de drains
- Techniques de neuromodulation pour soulager la douleur
La sédation en soins palliatifs
Dans certaines situations de souffrance réfractaire aux traitements habituels, une sédation peut être proposée. Il s’agit d’induire un état de conscience diminuée, voire une perte de conscience, pour soulager le patient. On distingue :
- La sédation intermittente : limitée dans le temps, elle permet au patient de retrouver un état de conscience normal entre les périodes de sédation
- La sédation continue : maintenue jusqu’au décès du patient, elle est encadrée par la loi Claeys-Leonetti et ne peut être mise en place qu’à la demande du patient ou sur décision médicale collégiale
La sédation en soins palliatifs fait l’objet d’une réflexion éthique approfondie et nécessite le consentement éclairé du patient ou de ses représentants.
| Type de traitement | Exemples | Objectifs |
|---|---|---|
| Médicamenteux | Antalgiques, anti-nauséeux, anxiolytiques | Soulager les symptômes physiques et psychologiques |
| Non médicamenteux | Kinésithérapie, relaxation, art-thérapie | Améliorer le confort et le bien-être global |
| Interventions spécifiques | Radiothérapie antalgique, pose de prothèses | Traiter des problèmes localisés ou spécifiques |
| Sédation | Intermittente ou continue | Soulager une souffrance réfractaire |
La durée des soins palliatifs
La durée des soins palliatifs varie considérablement d’un patient à l’autre, en fonction de la nature et de l’évolution de la maladie, ainsi que des besoins spécifiques de chacun.
Une prise en charge adaptable
Les soins palliatifs peuvent s’étendre sur quelques jours, plusieurs semaines, mois, voire années. Leur durée n’est pas prédéterminée et peut évoluer au fil du temps. L’objectif est de s’adapter en permanence à l’état de santé et aux souhaits du patient.
Intégration précoce des soins palliatifs
De plus en plus, les experts recommandent une intégration précoce des soins palliatifs dans le parcours de soins des patients atteints de maladies graves. Cette approche permet d’améliorer la qualité de vie dès le début de la maladie et d’anticiper les besoins futurs.
Évolution de l’intensité des soins
L’intensité des soins palliatifs peut varier au cours du temps. Elle tend généralement à s’accroître à mesure que la maladie progresse, mais peut aussi connaître des phases de stabilisation ou d’amélioration.
L’accompagnement des proches
Les soins palliatifs ne se limitent pas au patient, ils incluent également un accompagnement des proches, essentiels dans le parcours de soins.
Soutien psychologique et émotionnel
Les proches peuvent bénéficier d’un soutien psychologique pour les aider à faire face à la maladie de leur être cher. Des entretiens individuels ou des groupes de parole sont souvent proposés.
Information et formation
Les équipes de soins palliatifs s’attachent à informer et former les proches sur la maladie, les traitements et les gestes de soins. Cet accompagnement est particulièrement important lorsque le patient est pris en charge à domicile.
Aide au répit
Pour prévenir l’épuisement des aidants, des solutions de répit peuvent être mises en place : hospitalisation de jour, accueil temporaire en institution, intervention de professionnels à domicile.
Accompagnement dans le deuil
Après le décès du patient, les équipes de soins palliatifs peuvent continuer à accompagner les proches dans leur processus de deuil.
